История о наследственной болезни одной семьи может изменить медицину навсегда

В Великобритании мрачная истории одной семьи о насилии, слабом здоровье и медицинской конфиденциальности заложила основу для судебного процесса, который может бесповоротно изменить сферу ответственности врачей перед обществом.

Женщина, имя которой не разглашается по юридическим причинам, получила право подать в суд на врачей своего отца. Причем дата судебного разбирательства установлена только на ноябрь следующего года.

Однако грустная история этой семьи о болезни и смерти длится уже больше десяти лет.

В 2007 году отца женщины осудили за непредумышленное убийство с ограниченной ответственностью (из-за состояния психического здоровья), после того как он застрелил ее мать.

Через два года после того, как он был осужден за преступление, врачи стали подозревать, что у мужчины может быть болезнь Гентингтона – смертельное прогрессирующее расстройство мозга, которое вызывает физические и когнитивные нарушения, приводящие к деменции и ранней смерти у большинства людей.

Болезнь Гентингтона. Гиперкинезы мимических мышц.

Учитывая, что болезнь Гентингтона имеет шанс 50/50 передаться потомству, врачи мужчины посоветовали ему рассказать своим дочерям – истцу по делу и двум ее сестрам – об их, возможно, наследственном состоянии. Но человек отказался, сказав врачам, что «его дочери не должны быть проинформированы о возможности заболевания Гентингтона, поскольку чувствовал, что они могут расстроиться, убить себя или сделать аборт».

Соблюдая свое право на конфиденциальность, врачи сохраняли состояние пациента в секрете, хотя данные свидетельствуют о том, что он не был в здравом уме для осознания серьезности решения.

В июне 2010 года социальный работник отметил: «Я не думаю, что [отец] может понять последствия его болезни, возможную скорость его ухудшения или последствия, которые он будет иметь, как на нем, так и на его семье» ,

Однако к этому моменту секрет уже имел один из его желаемых эффектов. Два месяца назад, в апреле 2010 года, женщина по этому делу родила дочь. Только потом она случайно узнала о состоянии своего отца и проверила себя.

В январе 2013 года женщина получила результаты, которые диагностировали у нее болезнь Гентингтона – диагноз, который означал, что ее маленькая дочь теперь имеет риск «один к двум» развития болезни.

«У моего маленького ребенка есть шанс 50/50 наследовать болезнь и ей придется жить с этим наследием. Я бы никогда не навязал это ей. День за днем ​​она придает моей жизни ценность, и в данный момент жизнь прекрасна, и мы счастливы, но будущее ужасает», – сказала женщина The Times в 2015 году.

В свете своего положения она подала в суд на больницу, следящую за отцом, утверждая, что они обязаны сообщить о наследственной болезни мужчины. Хотя он явно хотел сохранить свое медицинское состояние в тайне от его семьи.

В 2015 году судья первой инстанции отклонил иск женщины, исходя из того, что, поскольку она не была пациентом больницы, врачи не обязаны раскрывать подобную ​​информацию, поскольку она может подорвать конфиденциальность врача и пациента.

В прошлом году апелляционный суд отменил это решение, считая, что при определенных обстоятельствах, когда другим сторонам может наноситься ущерб из-за сокрытия медицинской информации пациента, потенциально может возникнуть обязанность ее раскрытия.

«Это по-настоящему может изменить медицину, потому что речь идет о том, что врачи должны будут делиться результатами генетических тестов с родственниками и эту обязанность пропишут в законе», – сказала The Guardian Анна Миддлтон, исследователь социальной этики из научно-исследовательского кампуса Wellcome Genome Campus.

Если такая обязанность будет существовать, помимо угрозы установленному принципу конфиденциальности, она создаст и новые проблемы. Обязанность навяжет систему, в которой людям в одностороннем порядке будет сообщаться о медицинском состоянии, про которое они совершенно не знали (без их обращения за медицинским обследованием).

«Родственники могут быть недовольны тем, что их обнаружили и сообщили им нежелательную информацию. Например, у них есть ген, который предрасполагает их к раку молочной железы. Вы не можете опровергнуть эту информацию после того, как вы ее сообщили», – сказала Миддлтон.

Источник: Sciencealert